Grund zur Sorge: Google könnte Zugang zu genomischen Patientendaten bekommen

Künstliche Intelligenz wird in Form von Google Deep Mind bereits im britischen Krankenkassensystem eingesetzt, um die Technologie zur Überwachung von Patienten zur Verfügung zu stellen. Jetzt habe ich entdeckt, dass Google sich mit Genomic England getroffen hat – ein Unternehmen, das vom Gesundheitsamt erschaffen wurde, um 100.000 Genomen zu fördern und um zu diskutieren, ob DeepMind hier miteinbezogen werden könnte.

Sollte dies geschehen, könnte es dabei helfen, die Kosten der Entschlüsselung des Erbgutes zu senken und den Vorgang zu beschleunigen – unter Umständen trägt es auch dazu bei, dass die Wissenschaft erfolgreich ist. Aber was sind die Risiken dafür, dass ein privates Unternehmen Zugang zu so sensiblen erbbiologischen Daten hat?

Die Entschlüsselung des Erbgutes besitzt großes Potential – es könnte der Schlüssel für die Verbesserung unserem Verständnis für viele verschiedene Krankheiten sein. So könnte man beispielsweise Krebs verstehen lernen. Schlussendlich könnte es dabei helfen, neue Behandlungsmethoden zu finden. Das Projekt wurde von der Regierung dafür gegründet, um 100.000 Genomen von ebensovielen Menschen zu sortieren. Und das ist noch nicht alles. Ein neuer Bericht von Sally Davies, der Leiterin des Health Departments von Großbritannien, fordert eine Erweiterung dieses Projekts.

Allerdings zeigt eine Stellungnahme des Health Departments, dass diese Entscheidung bereits in Reaktion auf die Informationsfreiheit, die ich bereits im im Februar anforderte, gefallen ist. Die Abteilung gab bekannt, dass das Projekt in eine einzelne landesweite genomische Datenbank eingebunden wird. Der Sinn dahinter ist es, die Pflege und die Forschung und die Beschleunigung der gewerblichen Verwendung zu unterstützen. Obwohl die Stellungnahme andeutet, dass es zwangsläufig zur Überschreitung der ursprünglichen 100.000 Genomen führt, erwarten wir nicht, dass festgelegt wird, wie viele Genomen dies beinhaltet.

Die Kosten für die Sequenzierung der Genomen auf nationaler Ebene sind untragbar. Das erste menschliche Genom wurde für 3 Milliarden US-Dollar entschlüsselt. Fast zwei Jahrzehnte später produzierte das Unternehmen Illumina, die für das Projekts zuständig sind, die ersten “1000-Dollar- Genomen” – eine gigantische Kostenreduktion. Die Anwendung von Machine Learning auf die Genomik – allgemein gesagt also einer künstlichen Intelligenz – hat das Potential, weitere Kosten deutlich zu reduzieren. Durch den Bau eines Nerven-Netzwerks können große Mengen von Genetik, Gesundheit und umweltabhängiger Daten durch Algorithmen erfasst werden, um den Gesundheitsstatus einer Person vorherzusagen, wie beispielsweise das Risiko eines Herzinfarkts.

DeepMind arbeitet bereits mit dem NHS. Als ein Teil einer Gemeinschaft mit einigen NHS-Trusts hat das Unternehmen mehrere Plattformen errichtet, wie eine App und ein System für maschinelles Lernen, um die Patienten auf alle möglichen Arten zu überwachen und das Klinikpersonal alarmieren zu können, wenn die Patienten einem Risiko ausgesetzt sind.

Dies war jedoch sehr umstritten. Das Unternehmen kündigte die erste Zusammenarbeit im Februar 2016 an. Man gab bekannt, dass man eine App entwickeln wollte, um dem Krankenhauspersonal zu helfen, damit sie Patienten mit Nierenleiden überwachen können. Allerdings kam später heraus, dass das Abkommen weit darüber hinaus ging, als man DeepMind Health Zugang zu vielen Patientendaten gestattetete – inklusive Zugang zu Patientenakten mit einer Größe von etwa anderthalb Regalmetern. Die beauftragte Dienststelle hat kürzlich entschieden, dass die Art und Weise, wie Patientendaten vom Royal Free NHS Foundation Trust verteilt wurden, gegen das Datenschutzrecht Großbritanniens verstoße. Das Unternehmen machte geltend, dass Patientendaten “nie mit Google-Produkten oder Dienstleistungen verknüpft sein oder verkauft werden sollten”.

Der Einsatz von Google führte dazu, dass das Gesundheitswesen digitalisiert wurde. Ich erhielt im Mai dieses Jahres eine Antwort zu einer Anfrage zur Informationsfreiheit, die zeigt, dass Google und Genomics England sich getroffen haben, um darüber zu diskutieren, ob es etwas nützt, DeepMind von Google auch bei anderen Personen einzusetzen, um genomische Daten zu analysieren.

Davies besteht darauf, dass Daten anonymisiert werden können. Das Health Department verpflichtet sich stets, dass medizinische Daten, die in solchen Initiativen benutzt werden, anonymisiert werden. Einer der Gründe jedoch, dass die Initiative care.data, die alle Patientendaten auf einer Datenbank speichern sollte, abgeschafft wurde, macht deutlich, dass dies nicht der Wahrheit entspricht. Ich habe auch bewiesen, dass die Abteilung die Öffentlichkeit nicht näher zum Zugangsgrad der kommerziell Beteiligten informiert hat. Es wurde gesagt, dass die Daten pseudonymisiert statt anonymisiert wurden. Das bedeutet allerdings, dass Informationen wie Alter oder geographische Angaben immer noch irgendwo verfügbar sind.

Die Gefahr der Personalisierung

Aber dennoch muss die Frage gestellt werden, was genomsiche Informationen den bereits sehr weitreichenden Datenbank von Google zu einzelnen Informationen hinzufügen können. Einen Hinweis kann man erhalten, wenn man sich eingesteht, dass sie unser Leben für uns ordnen. Die Algorithmen “werden dazulernen – und auch wir werden besser werden, was die Personalisierung angeht”, meint Eric Schmidt, der Vorstandsvorsitzender der Google-Muttergesellschaft Alphabet ist. Dies wird Google-Nutzern ermöglichen, Fragen zu stellen wie “Was soll ich morgen tun? oder “Welchen Job soll ich annehmen?”.

Durch die Personalisierung als letztes “Ziel”, beabsichtigt Google, die maschinellen Lern-Algorithmen zu verwenden, welche unseren digitalen Fußabdruck und Ziel der Nutzer mit personalisierter Werbung auf Grundlage unserer Präferenzen rückverfolgen. Es soll auch die Gesundheit und genomischen Daten analysieren können, um eine Vorhersage zu treffen, ob jemand eine bipolare Störung aufweisen könnte. Es kann uns auch sagen, was wir mit unserem Leben anstellen sollen.

Wir sollten aber nicht vergessen, dass wir jede Menge Daten besitzen, egal ob genomische oder andere. Sie sind das Öl des digitalen Zeitalters. Wie könnte man verhindern, dass genomische Informationen gespeichert werden, um gekauft und weiterverkauft zu werden? Wir können nicht davon ausgehen, dass die Menschen eine Auswahl treffen, die auf Grundlage ihres genetischen Profils und ohne übertriebenen Druck stattfindet– egal, ob dies aus wirtschaftlichen oder regierungstechnischen Gründen geschieht.

Was die Frage angeht, wie genomische Daten genutzt werden könnten und welche Entscheidungen über uns getroffen werden, die Massenüberwachung von staatlichen Stellen ihrer eigenen Bürger ist eine abschreckende Erinnerung für die Art und Weise wie Informationstechnologie verwendet werden kann. Es ist geradezu widerwärtig, wie alles miteinander verbunden ist und trotzdem geheimgehalten wird.

Wenn es um Genetik geht, sind die Auswirkungen besonders erschreckend. Es gibt zum Beispiel Hinweise auf einen Zusammenhang zwischen Genen und Kriminalität. Wir wissen, dass ein 40prozentiges Risiko für sexuelle Belästigung genetischen Urspungs ist. Eine “einzelne landesweite Grundlage”, wie es die britische Regierung anstrebt, kann dafür verwendet werden, ein umfassendes Persönlichkeitsprofil zu erschaffen. Obwohl jedes Interventionsprogramm für eine genetische determinitische Auffassung von kriminalistischen Genen zurückgefahren wurde, wird eine ernsthafte Diskussion der Strategien, die genetische Informationen beinhaltet, zweifellos bald stattfinden müssen.

Wir können bereits die Anfänge davon in den Vereinigten Staaten ausmachen. Das Gesetz zum Preserving Employee Wellness Programs Act – der von Republikanern und Handelskonzernen stark befürwortet wurde – führt dazu, dass Unternehmen Mitarbeitern vorgeben können, sich einer genetischen Untersuchung zu unterziehen. Die Ergebnisse würden dem Arbeitgeber vorliegen. Sollten sich die Angestellten weigern, daran teilzunehmen, könnten die Versicherungskosten beträchtlich steigen.

Zu viel Personalisierung ist wahrscheinlich zu aufdringlich. Die Herausforderung besteht dann darin, das Potential der Genomik zu nutzen, während man Maßnahmen einführt, um die Regierung und Großkonzerne unter Kontrolle zu halten. Das Kommittee des britischen House of Commons Science and Technology untersucht, ob die Mittel für die genomische Bearbeitung aufgrund der sponta angesetzten Wahl vor einigen Wochen gekürzt wurden. Das Komittee empfiehlt, den quasi-unabhängigen Körper umfassender auf soziale und ethische Unternehmen abzustimmen. Das könnte zu mehr Gleichheit für die genetische Zukunft der Menschen führen.

Dieser Artikel erschien zuerst auf „The Conversation“ unter CC BY-ND 4.0. Übersetzung mit freundlicher Genehmigung der Redaktion.


Image (adapted) „Mikroskop“ by kkolosov (CC0 Public Domain)


The Conversation

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Edward Hockings

Edward Hockings

ist wissenschaftlicher Mitarbeiter und Doktorand im Bereich der Bioethik an der UWS (University of the West of Scotland) in Paisley, Ayr, Hamilton und Dumfries. Er ist Leiter von EthicsandGenetics.org, wo er sich mit Genomik und Biowissenschaften in der Politik beschäftigt.

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